当サイトはチョコレート教室のブログですが、ダウン症である我が家の長男（第2子）”ぽっくん”の育児記録も書いていきます。
僕がぽっくんです。
2021年10月生まれで、1歳3ヶ月から保育園に行っています。
離乳食は1歳5ヶ月で卒業しています。
生まれてきた自分の子がダウン症かもしれないと染色体検査を勧められたときのショックは今でも忘れられないほどの衝撃でした。
生まれてからダウン症の疑いが発覚しました。(出生前検査しておらず)
それまでは恥ずかしながら、自分の子どもは何事もなく元気で生まれてくると思っていたので、検査を勧められたとき「お願いします」とその場で返事したものの、
染色体検査ってなに？いくらするの？超高価な検査なのかな…？
っていう状態。
ダウン症の可能性を告げられた直後からネットで調べまくり、「我が子がダウン症の特徴に当てはまらない望み」を一生懸命探していました。
ネット検索の過程で思ったのは、
- 体系的なリアル情報が少ない
- 良いことがほとんど書かれていない(癒やされますよ、とかはあったけど)
自分でやっているお菓子教室も「ダウン症が生まれたことでもうできないのかも」と途方に暮れていました。
(※結局、お菓子教室は続けています)
しかし、実際ダウン症を育ててわかったのは、親の意識次第でダウン症の症状は軽減できるということ。
- 生後10ヶ月でつかまり立ち＆1本目の歯が生える＆お座りマスター
- 保育園入園前面談(1歳2ヶ月)にて、先生に「ちゃんと座れるんですね！？」と驚かれた
- 離乳食は1歳5ヶ月で終わり、大人と同じメニューを刻んで食べる
- 1歳8ヶ月でひとり立ちと歩行練習スタート＆こちらの言っていることが伝わるようになる
成長ゆっくり感は否めないですが、想像していたより「ダウン症っぽくない」点もあります。
今これを読んでいるあなたが、ダウン症が生まれてきてショックを受けているのであれば、わたしから希望をお伝えします。
前置きが長くなりました、ダウン症の新生児の特徴をまとめていきますね。
ダウン症新生児の特徴
ぽっくんは素晴らしき安産で出てきたんですが、生まれた直後に見たとき「だらんとしている（すでにお疲れ気味）」「家族の誰にも似ていなくない？」という印象がありました。
今思えば、それが「低緊張である」「ダウン症特徴の顔つき」だったのかもしれません。
調べればいろいろダウン症の特徴が出てきますが、我が家のぽっくんに当てはまった特徴は
- 鼻が低い→ていうか、鼻筋がない
- 首の後ろがたるんでいる（でも赤ちゃんってみんな首がないからそんなわからない）
- 寝ているとき口が開いている
- 合併症がある→ぽっくんは動脈管開存症があった
- ぱっちり二重→でもわたしが二重だから遺伝か特徴かわからない
- 耳が小さい→同じ小児科入院している新生児と比べるとたしかに小さいなぁという程度
遺伝の影響もあるので「これはどうだろうか、、」と迷う特徴がネットに載っていたりしますが、今考えると、決定事項として言えるのは「鼻筋がない」＆「寝ているときに口が開いている」ですね。
寝ているときの口開きは毎回じゃないかもしれませんが、健常者はしっかり口を閉じて寝ています。口開きはダウンちゃんの筋力が低いゆえに起こるんでしょうかね。
ぽっくんの主治医の先生に「耳の位置が低いんです」と言われたけどそれは正直わたしには判断つきませんでした。
その後1歳7か月差で第3子を出産しているんですが、3番目と比べて「あー、ぽっくんはここが普通と違ったな」とわかる部分が多いです。
合併症：動脈管開存症あり
合併症とは一緒に引き起こされる病気を指しまして、ぽっくんには動脈管開存症がありました。
それによって酸素飽和度（SpO2）が下がる（息苦しくなる）ということで彼は生まれてすぐ保育器→母子同室になることなく、小児科入院になりました。（12日間入院）
いろいろ合併症があるみたいですが、合併症がなく生まれてくるダウンちゃんもいるし、また、生まれてから発覚する割合の方が多いそうです…！
染色体検査の値段は？
さて、ダウン症はその特徴から見た目で判断ついたりしますが、「確定診断」がないと今後医療や福祉サービスを受けられないので、染色体検査を通らなくてはなりません。
染色体検査って聞いたことないけど超高価？どのくらい請求される？え？でもやらないとこの先の話進まないしな、、
幸せなことにそれまでほとんど病院に頼らず生きてこれたので、染色体検査に関しては請求額ばかり気にしちゃいました(笑)
で、結果なんですが、お住いの自治体によって異なるかもしれませんが、染色体検査は小児医療症があれば自己負担なしでした。
ということで、染色体検査自体は保険適用の検査という結論です。
結果が出るまでそんなにかからないんでしょうけど、我が家の場合は先生が気を遣ったのか、生後25日くらいに確定診断を受けました。
確定診断を受けるまでいろんな気持ちが交錯していました。
18トリソミーや13トリソミーなどのより重い結果かもしれないと最悪の想定をして確定診断に挑みました。
ダウン症新生児育児での特徴
我が家の場合、としてダウン症児の育児をするにあたり、「普通児とここが違うな」と思った部分は7つ。
- こちらがびっくりするくらい体を反る
- 哺乳力が弱い
- 授乳が3時間置きではない
- 吐き戻しが多め
- あまり泣かない
- 手足が引くほど冷たい
- ちょっと排便がないとお腹が膨らむ
それぞれ詳しくお伝えしますね。
こちらがびっくりするくらい体を反る
ダウン症の子は筋力が弱いと聞きますが、最初の印象は「柔らかすぎる」でした。
健常な新生児でも抱っこをすると体を反りますが、それとは比にならないくらいの弧を描きそうな反り具合でした。
その反り具合に伴い、授乳はちょっと大変でした。
哺乳力が弱い
こちらも筋力が弱いと関係しているのか、哺乳力が弱いのでとにかく授乳に時間がかかります。
そして体を思い切り反るゆえ、すぐに口を離すので母乳を直接はあげづらい…。
イラっとするくらい、飲むのが下手でした！(笑)
よって、わたしは搾乳をして哺乳瓶に移してから与えていましたよ。
吸い口に関してはピジョンでいうとしばらくの間新生児サイズを使えます。
けども月齢通りに吸い口のサイズが上がっていくわけではなく、サイズを変えるタイミングの判断が難しかったので、こちらの哺乳瓶がおすすめです。
ポチップ
このchuchuは新生児から離乳期まで1サイズの吸い口のままでOKで、赤ちゃんが飲みっぷりによってミルクの出る量が変わる仕様になっているんです。
この哺乳瓶、第3子出産時に産院からもらったのですが「これ、ぽっくんのとき使いたかったよ…」と心から思いました…！
もしまだ哺乳瓶を買っていなかったらこちら使ってみてくださいね。
授乳が3時間置きではない
新生児のうちは一般的に「魔の3時間おき授乳」がありますが、ダウンちゃんの場合はそれが当てはまらないようです。
こちらが3時間を目安に授乳しようとしても体を反って飲もうとしないということが多々あったので、そのうち4～5時間あけてみたら、毎回の授乳で飲むようになりました。（ただし飲むのはすごく遅い）
夜中も3時間おきではなく4時間くらい開いていました。親としてはラクなんですけどね、どうやら「お腹すいた」ということに気づくのに時間がかかる？ようです。
吐き戻しが多め
「赤ちゃんの胃はとっくりみたいな形をしているから吐き戻しがある」というのは一般的な話ですが、ダウンちゃんはそれが多かったように記憶しています。
心配すぎて主治医の先生に相談したこともありますが、とくに処置したりとかはなく、経過観察だったのでよくあることなのかもしれません。
その後、1歳になるまで吐き戻しは続きましたので普通の子よりは長い期間気を付けてあげる必要があります。
いま考えると、ゆっくり成長ゆえに、長い間胃の形がとっくりみたいだったんじゃないかと思っています。1歳過ぎたら吐き戻しなくなりました。
あまり泣かない
ダウンちゃんはあまり泣かないと聞きますが、これはわりと本当です。
夜中お腹がすいて赤ちゃんが目を覚ましても泣かず、ハヒハヒ言っていました。（うまく表現ができないのですが、ハヒハヒ＝赤ちゃんがミルクを求めていたと思われる呼吸音）
1歳過ぎて自我が少し出てくると普通に泣きますが、無意味に泣くということはほぼないです。
保育園の先生に「ぽっくんって、本当に必要なときしか泣かないんですね」と言われました
手足が引くほど冷たい
これが一番心配したん特徴なんですが、我が家のぽっくんの場合、手足がほんとうに冷たくなることが多かったです。
指先が青くなったりして、血液回っていないんじゃないかと心配になるくらいの冷えっぷりでした。
あとから書籍を読んでわかったのですが、ダウン症の赤ちゃんの6割くらいは普通の子よりも寒さに敏感なんだそう。
《メカニズム》寒さに対して敏感→素早く皮膚の血管反射がはたらく→血液の流れるところと流れないところが出る→皮膚の色がピンクの部分と青の部分ができ、大理石のようになる
なので0歳の冬はちゃんと防寒をしてあげてると良いですね。
我が家は↓こういうタイプの宇宙服みたいなモコモコ防寒着を着せていました。笑
ポチップ
なお、ダウンちゃんは普通の子よりも自律神経の調節が下手みたいですが、1歳になってから迎えた冬は、指先が青くなるほどのことは起きなかったです。
ちょっと排便がないとお腹が膨らむ
排便がない日が2日くらい続くとお腹が膨らみ、「え、これ大丈夫なの…？」と夫婦で心配したことが何回かありました。
ダウンちゃんはお腹にガス（空気）がたまりやすいらしく、わりと簡単にぷくーっと膨れるみたいです。
第3子が何日か排便がなかったときでもそこまでお腹が膨らんでなかったので、あのときはダウン症ゆえの特徴だったんだ…と実感しています。
主治医の先生がレントゲンを取って見せてくれたことがあるのですが、素人のわたしが見てもわかるガスの影がありました。
実際のところは3日くらい排便がなくても大丈夫とのことなんですが、お腹の膨らみ具合を見ると心配に…そして1歳半を過ぎてもお腹が膨れがち現象はあります。
ダウン症新生児を抱えたときの心境
生まれて来てからダウン症の疑いを言われ、精神的にはどん底で、生後2か月くらいまで毎日泣いていました。
だんだん泣き飽きてきて泣かない日が出てきたんですが、これまでと同じように生活できないかもしれない。という漠然とした不安がありました。
あと、率直に言って我が子がかわいくないと思った日々もありました。
でも、1歳9か月までの間を振り返って言えるのは
泣き飽きてきた頃に、「ダウンちゃんが生まれてきたけど、頑張って育てれば、自分が死ぬときに”子育てを頑張った”と思えるかもしれない」と気持ちを切り替えるようにしました。（それでも時々心の闇は登場しましたが）
その気持ちで子育てし、生後11か月で0～1歳のダウン症児が集まる会に行ったとき、同じくらいの月齢の子がゴロゴロしているのに対し、ぽっくんは1人ハイハイをして動き回っていましたよ。
ぽっくんはもともとダウン症の症状が軽めというのはありますが、普通児と同じで、環境によって成長の差がつく、というのは実感済みです。
もしあなたが、生まれてきた子がダウン症を疑われていて精神どん底でしたら、まずは泣きたいだけ泣いて、泣き飽きたらわたしに続いて気持ちを切り替えを試みてください。
ダウン症の症状がどのくらい出ているか（合併症の具合）によって状況は変わるかもしれません、我が家の場合そこまで重くないので、気持ちを切り替えて子育てをする余地がありました。
1歳になるまではそこまで忙しくない
ダウン症はいろいろやることがあって忙しくなる、と先輩ママさんから聞いたんですが、実際のところ0歳の間はそこまでやることがなかったです。
「意外とヒマじゃん」
と思っていたんですが、1歳過ぎてから忙しくなりました。笑
具体的には
- 療育センター通いがスタート
- 摂食外来に行く
その程度なんですが、療育センターはリハビリ、検査、診察などがあってそれをいっぺんにはできないためこまめに通うという感じです。
長女が放っておいても育つ、って感じだったので、それと比較すると「忙しい」です。
まとめ
この記事では、ダウン症新生児の特徴についてご紹介しました。
他のサイトを見るともっといろんな特徴が出ているかもしれませんが、実際にダウン症が生まれてきて感じた特徴を中心にお伝えしました。
記事内で何度か書きましたが、そこまで悲観しなくても大丈夫です。
診断名が付くのでダウン症＝病気、という印象があるかもしれませんが（わたしもそう思っていました）、ダウン症は病気ではなく体質です。
アレルギー体質の子が、その症状ができるだけ出ないように生活するのと同じで、ダウン症の子もその症状が極力出ないように体質を考慮しながら生活する、というイメージです。
ダウン症とか関係なく、そもそも子育ては「親次第である」ということを考えれば、ダウンちゃんを良くするのも悪くするのも親です。
今後、月齢別に成長記事をあげていきますので、参考にしてくださいね。
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